El rito innombrable de acompañar a morir a los hijos
En la medicina moderna, el tránsito por enfermedades incurables atraviesa ciertos momentos que se repiten en todas las familias y en todos los pacientes. Uno de ellos ocurre cuando, un día, durante la reunión con los médicos tratantes, aparece un especialista desconocido. Nadie lo había visto antes. Lo presentan con cuidado: primero a los familiares, luego al paciente.
A veces, los familiares deben esperar a que les expliquen a qué especialidad pertenece ese nuevo médico. Otros lo leen rápidamente en su guardapolvo, debajo del nombre y apellido. Es el médico de cuidados paliativos. Quienes ya conocen esta rama de la medicina comprenden al instante la magnitud del pronóstico de la enfermedad. Quienes nunca habían oído hablar de ella reciben la explicación despacio, sin entender del todo qué está pasando ni qué esperar. De un modo u otro, el especialista que ese día encarna la peor noticia se convertirá, con el tiempo —días, meses o incluso años después— en el compañero más cercano del enfermo y de su familia.
En Argentina, hace menos de una década comenzó a desarrollarse una subespecialidad dentro de la rama de paliativos: los cuidados paliativos pediátricos, que abarcan neonatos, niños y adolescentes. Lo que sigue es parte de una conversación con la Dra. Celina Malzone, médica que eligió dedicarse a una de las tareas más difíciles de nuestra cultura: acompañar a morir —y a duelar— a los hijos.
Qué son los cuidados paliativos
Los cuidados paliativos son la atención integral de los pacientes con enfermedades progresivas y avanzadas. Son una forma distinta de ejercer la medicina: no buscan la cura, sino el alivio. Atienden al paciente de manera integral, cuando la enfermedad ya no tiene marcha atrás y la pregunta deja de ser cómo sanar, para convertirse en cómo vivir el tiempo que queda. El objetivo es que el paciente y su familia atraviesen esta etapa de la mejor manera posible: sin dolor, sin miedo, con la mayor calidad de vida que se pueda alcanzar. A veces ese tiempo es breve; otras, se extiende durante años. En todos los casos, se trata de aliviar el dolor y todo aquello que impida al paciente llevar una vida lo más parecida posible a la que tenía antes de enfermar.
Es una rama relativamente nueva dentro de la medicina. Surgió en las últimas décadas del siglo pasado, al principio pensada para pacientes oncológicos. Con el tiempo, su alcance se amplió: hoy también acompaña enfermedades neurológicas, respiratorias, hepáticas y renales en estadios avanzados. Los equipos especializados trabajan en distintos escenarios —hospitales, consultorios o domicilios— y se componen de profesionales de distintas disciplinas: médicos, enfermeros, trabajadores sociales y psicólogos.
Revivir la esperanza
Celina Malzone es médica pediatra y tiene un posgrado en cuidados paliativos pediátricos. Su madre trabajó en cuidados paliativos de adultos, y ella reconoce que esa herencia familiar la ayudó a entender que la medicina no sólo es curar ni salvar: es sostener, escuchar y organizar la vida de los pacientes y sus familias en circunstancias extremas. En Argentina, los paliativos pediátricos son todavía un campo muy limitado: se calcula que hay apenas cincuenta especialistas en todo el país.
Celina trabaja en el Hospital Italiano de Buenos Aires con pacientes de todas las edades, desde neonatos hasta adolescentes de 18 años. El enfoque del equipo es multidimensional: no solo se trata de aliviar el dolor físico y los síntomas que dificultan la vida diaria, sino también de acompañar emocional y socialmente a la familia. El objetivo no es únicamente enfrentar la muerte, sino mejorar la vida mientras sea posible.
La pediatría tiene sus particularidades: acompañar a un niño no es lo mismo que acompañar a un adulto. Cada decisión, cada medicación, cada conversación con la familia tiene una dimensión emocional y ética muy profunda. “Es multidimensional —explica Celina—. Tratamos síntomas físicos, como el dolor o los vómitos, pero también abordamos la dimensión psicológica, social y espiritual. Nos ocupamos de la familia, de los hermanos, de los padres, porque el objetivo es mejorar la vida, no solo apuntar a la muerte”. Muchos pacientes con enfermedades de larga duración, degenerativas o raras, pueden recibir cuidados paliativos durante años, aprendiendo a vivir lo más plenamente posible a pesar de la enfermedad.
El manejo del dolor en los niños es particularmente sensible, dar morfina a un niño sigue siendo motivo de temor y malentendidos. “La morfina no se usa para dormirlos —aclara Celina—. Hay que manejar la dosis para que calme el dolor, pero para que también pueda jugar, moverse y disfrutar de la vida”. Celina refuerza la idea que en los cuidados paliativos se trata de trabajar con la esperanza, con lo que SÍ se puede. “Se trata de jerarquizar lo que es importante para el paciente. A veces es una comida, una salida, una celebración, un viaje, cumplir un deseo pendiente. Eso es lo que los paliativos buscan: trabajar con la esperanza”.
Celina recuerda el caso de “Agustín”, un adolescente de dieciocho años que sufría un cáncer terminal. Había aprendido a medir sus fuerzas y a organizar su vida en torno a los días buenos y los más difíciles. Cuando se acercaba la fecha de su fiesta de egresados, él no quería resignarse a perderse ese momento. Justo en esas fechas había tenido una recaída y su oncólogo recomendaba internarlo, pero el equipo de cuidados paliativos decidió acompañarlo en su deseo. Con un plan adecuado para controlar el dolor y otros síntomas, “Agustín” pudo disfrutar de esa noche tan esperada: bailó, río y hasta compartió con sus médicos una foto de él bailando en un caño. “Agustín” murió días después de la fiesta.
En pediatría hay vacíos legales que complican cada decisión. “En paliativos pediátricos es más fácil hacer que no hacer” explica Celina. En Argentina la eutanasia no es legal, pero sí se pueden tomar decisiones de qué tipo de tratamiento recibir o no recibir. “En el caso de los pacientes pediátricos, es más fácil resucitar o poner un respirador que no hacerlo. Para poder tomar mejor estas decisiones, para que las familias puedan tomarlas mejor hay que conocer al paciente y a la familia y venir previendo estos dilemas”. En este sentido, la intervención temprana de los paliativistas es muy importante y ayuda a tomar decisiones más conscientes y fáciles de sobrellevar. Los padres cargan con culpas imposibles: por un lado, quieren que su hijo viva más tiempo para tenerlos con ellos; por otro, se sienten egoístas cuando los ven sufrir. “Desculpabilizar a los padres también es parte de nuestro trabajo” —dice Celina.
En muchos casos, los padres no quieren que los niños sepan la gravedad de su enfermedad. Se genera lo que Celina llama un “cerco de silencio”: los adultos intentan protegerlos evitando hablar de la muerte o del pronóstico. “No está bien confrontar con los padres —explica—. Hay que respetarlos, pero sin mentirle al paciente”. El equipo busca un equilibrio: conversar con el niño según su edad y capacidad de comprensión, y trabajar con la familia para abrir, de a poco, canales de comunicación.
Los niños más pequeños no tienen una conciencia clara de la muerte. Para ayudarlos a procesar la ausencia, los equipos de cuidados paliativos recurren a recursos simbólicos como hacerles dejar un juguete para alguien cuando él no esté. A medida que crecen, comienzan a comprender lo que significa su enfermedad. Algunos, alrededor de los siete años, ya perciben que no estarán para ciertos acontecimientos y toman decisiones significativas, como adelantar su comunión o cumplir otros deseos importantes para ellos. Los adolescentes, en cambio, enfrentan la noción de la “vida que no van a tener”, y el acompañamiento se centra en permitirles vivir plenamente el tiempo que les queda, respetando su autonomía y sus decisiones.
La especialidad de cuidados paliativos pediátricos abarca también a los neonatos y a los bebés que mueren en el vientre materno. En las salas de neonatología, además de ocuparse del manejo del dolor y otros síntomas del bebé, el equipo acompaña a las familias. Cuando los bebés nacen muertos, la atención se centra exclusivamente en los seres cercanos, buscando que la pérdida se transite de la mejor manera posible y que el duelo no derive en complicaciones patológicas. En algunos casos, los padres no quieren ver el cuerpo del bebé, y eso puede dificultar el duelo; por eso, algunas instituciones implementan planes específicos para conservar recuerdos como entregar cajitas especiales a los padres que contengan recuerdos de ese bebé (fotos, un mechón de pelo o algún objeto simbólico).
Otros protocolos buscan proteger emocionalmente a la madre: se la ubica en un pabellón separado del área de maternidad, para que no esté rodeada de bebés sanos y pueda atravesar el duelo con mayor contención. En los casos de embarazos gemelares en los que uno de los bebés fallece, algunos hospitales colocan un distintivo en la pulsera del sobreviviente, de modo que cualquier miembro del personal pueda reconocer la situación y acompañar a la familia con sensibilidad y respeto.
El cuidado no termina con la muerte del niño. Los profesionales siguen acompañando a los padres y hermanos durante los meses siguientes. Celina señala que los familiares suelen atravesar “un bajón durante el primer mes”, cuando desaparecen los médicos, los especialistas y hasta los amigos que acompañaban el proceso. “Eso también es parte de los cuidados paliativos —dice—. El duelo forma parte del trabajo. No solo se trata del paciente, sino de quienes quedan”.
Celina cierra la conversación recordando que no existen manuales ni fórmulas para acompañar a los pacientes y a sus familias. Sin embargo, señala que hay una máxima que no hay que olvidar: los cuidados paliativos son, sobre todo, una manera de acompañar la vida. Nunca hay que perder de vista que, incluso en la enfermedad, es posible cumplir sueños, realizar deseos y mantener la esperanza. En los pacientes pediátricos el desafío es aún mayor, pero la premisa sigue siendo la misma: estar junto a ellos en su últimos deseos, ya sea un juego, un viaje o un último baile.
- Cuidados Paliativos pediátricos: El último baile - 29 octubre, 2025
